Agneta var mitt i livet när hon fick Alzheimer

Det är fyra år sedan 60-åriga Agneta Haquinius, från Ekerö, fick diagnosen Alzheimer. Fast prognosen kan se dyster ut är Agneta alltjämt positiv.

– Sjukdomen har lärt mig att leva i nuet, säger hon.

När hon plötsligt blev oförklarligt trött och började få svårt att hålla reda på saker på jobbet trodde läkaren att Agneta var utbränd och skickade henne på rehab för att lära sig att hantera stress, men på rehabmottagningen insåg de att Agnetas problem berodde på något helt annat.

Nu har det gått fyra år sedan Agneta fick sin Alzheimerdiagnos och tre år sedan Mälaröarnas nyheter första gången var på besök hos henne och maken Ulf i lägenheten på Ekerö. Hur sjukdomsförloppet utvecklat sig sedan dess råder det lite delade meningar om. 

– Frågar du mig så är jag fullt nöjd med hur jag fungerar. Frågar du Ulf kanske svaret blir något annat, säger Agneta och skrattar.

– Ja, du letar nog lite mer efter saker nu än du gjorde då. Och när du inte lyckas sätta igång diskmaskinen så lämnar du det till mig, svarar Ulf men får ett skojfriskt mothugg från sin fru, att en del saker kanske inte beror på sjukdomen utan på att hon är lite bekväm också. 

Överlag tycks de ändå ganska överens om att förloppet hittills varit långsamt. De berättar om en läkemedelsstudie Agneta deltagit i under hela sin sjukdomstid och säger att det kan bero på den, men att ingen egentligen inte vet. 

– Vi hoppas förstås att den ska visa sig ha effekt för i så fall är Agneta först att få den, säger Ulf.

När Agneta fick Alzheimerdiagnosen var läkaren tydlig med att om hon och Ulf hade några drömmar och planer var det inte läge att skjuta mer på dem utan uppfylla dem här och nu. Det gjorde att de förstod allvaret med sjukdomen och att Ulf ganska omgående valde att sluta arbeta som polis efter över fyrtio år. 

Att han varit hemma med Agneta sedan dess har varit hennes räddning och en stor del i att hon fortfarande mår så bra som hon gör, tror hon. Tillsammans är de ett team och han hjälper henne att skapa strategier som ska underlätta vardagen för henne.  

– Jag är lyckligt lottad som har honom. Han är en klippa! konstaterar hon.

Ulf är den som håller reda på läkarbesök, möten och andra åtaganden. I lagom mängd delar han med sig och förbereder Agneta på vad som ska göras. I lägenheten finns två väggalmanackor som han fyller i med dagens och veckans aktiviteter och lappar med information lägger han på bordet. 

– Det är en balansgång att ge lagom mycket information, för mycket stressar Agneta medan för lite gör att hon känner sig utanför, säger han och förklarar att man som anhörig behöver lära sig att både lyssna in ordentligt och vara pedagogisk i det man förmedlar.

– Man kan heller inte utgå från att informationen har landat fast man har sagt något flera gånger om. Ibland får man verkligen bita sig i tungan, för den som är sjuk vet ju inte om att du tjatar, säger han och ler mot Agneta.

I efterhand har Agneta och Ulf konstaterat att Agneta antagligen varit sjuk ända sedan 2013 – alltså fem år innan hon ens fick sin diagnos. Då började problemen, om än i liten skala, men hon fick strida både länge och väl för att få läkarna att ta henne på allvar. Att få en diagnos, även om den var allvarlig, har efter att den första chocken och sorgen lagt sig, ändå varit en lättnad. 

– Jag visste ju att något var fel på mig, nu vet jag vad.

Sedan dess har hennes liv ändrats, men om man får tro henne själv, inte nödvändigtvis till det sämre. Hon behöver visserligen välja bort en del aktiviteter, umgängen och resor som inte är nödvändiga eftersom stress gör henne sämre. Även samvaro med de älskade barnbarnen behöver hon ibland stå över eftersom det är jobbigt för henne med deras ljud- och energinivån. Men istället fyller hon dagarna med träning och är ute ute i naturen, för det mår hon bra av. Liksom vila. 

– Egentligen borde jag ta en powernap på 20 minuter om dagen, men det fuskar jag med, säger hon och fyrar av ännu ett av sina charmiga leenden.

Hon har från början vägrat att skämmas för sin sjukdom och vill med sin berättelse motverka den stigmatisering som finns kring demenssjukdomar och den skam det kan leda till.

– Jag tänker inte gömma mig och kasta bort mitt liv bara för att jag drabbats av det här, säger hon bestämt och poängterar att det också är viktigt för henne att förmedla till andra att livet inte är slut bara för att man får Alzheimer.

Trots att diagnosen är allvarlig tycks hon ha en förmåga att hålla humöret upp och se livet från den ljusa sidan. 

– Jag, som älskar att träna, får träna hur mycket jag vill och jag kan ta vara på dagarna precis som jag vill. Jag lever i nuet på ett annat sätt nu. Det är inte synd om mig, säger hon och ler brett. 

HELEN BJURBERG

Läs också